10月27日晚,蔡磊的社交账号更新了一段文字——没有诉苦,没有抱怨,是隔着屏幕都能感觉到的“热乎气”:“当被问起‘新药能救别人却救不了自己会不会失落’,我无比开心地说,这就是我拼搏的意义啊!”

此时的他,已经完全丧失了语言能力。胳膊、脚、脖子都动不了,连喝水都要加增稠剂,靠针管慢慢喂进去。妻子段睿上个月在采访里说“挺绝望的”,可蔡磊自己倒不这么想——每天清晨,他就坐在电脑前,用眼睛盯着眼控仪的屏幕,用耳朵听团队汇报;深夜的办公室里,只有眼控仪的微光陪着他,连周末都没歇过。

让他“开心”的,是那个叫安扬的姑娘。2023年,安扬作为SOD1型渐冻症患者入组临床试验,8个月后症状彻底停止进展。现在的她,能笑着给蔡磊发生日祝福,照片里的人“阳光四射”,完全不像曾经被疾病压垮的样子。“我见她时说‘你能活’,她根本不信。”蔡磊打字回忆,“现在她的样子,比任何成果都让我骄傲。”

更让他欣慰的,是团队的研究终于有了“能摸到的突破”。10月14日,蔡磊和中国医学科学院协和医院、西湖大学附属杭州一院的专家合作,在《Immunity & Inflammation》上发表论文——他们找到了和渐冻症进展、严重程度相关的生物标志物。这意味着,未来的治疗可能不再是“盲人摸象”,而是能精准针对免疫通路干预,甚至提前阻止病情恶化。“这一步,我们走了三年。”蔡磊说,即使现在只能用眼睛和耳朵“工作”,他也没停过——深夜的会议、周末的文献研读,眼控仪的按键声里,藏着他“不想输”的劲儿。

有人问他:“新药能救别人,却救不了自己,会不会觉得亏?”他的回复很直白:“我和几十万病友都在等那一天,就算我没赶上,能让后面的人活下来,我拼这六年值了!”

妻子段睿说“挺绝望的”,可蔡磊的“绝望”里,藏着股子“不服输”的韧劲儿——他说,等攻克了渐冻症,要办一场“科学胜利晚会”,请倪萍当主持人,“她都答应我了”。这句话里没有“如果”,只有“一定”,像他六年里每一步的坚持:从推动新药临床试验,到组建研究团队,再到今天的生物标志物突破,每一步都朝着“改写200年历史”的目标走。

蔡磊的文字里,没有卖惨,没有矫情,只有对“希望”的执念。他说,自己和渐冻症拼的,不是“能不能活下来”,是“能不能给后面的人留条路”。“我每天都在想,再拼一把,再走一步,说不定哪天,就把这扇‘死亡之门’推开了。”

深夜的办公室里,眼控仪的微光还亮着。蔡磊的文字像一把小火把——不是照亮自己,是照亮后面的几十万病友。他说:“就算我没赶上那一天,能让别人活下来,我拼的这口气,就没白出。”

而这,就是他和渐冻症“拼了六年”的意义。

蔡磊:新药不能救我能救别人也开心